Queridos mamás y papás,

Sentimos muchísimo la muerte de vuestro/s bebé/s, y sabemos que en estos momentos tan duros no hay palabras de consuelo que podamos haceros llegar. Somos conscientes de que la pérdida de vuestro hijo o hija durante el embarazo, el parto o en los primeros días de vida es uno de los hechos más duros a los que os podéis enfrentar como padres/madres, teniendo que afrontar la muerte cuando se espera la vida.

Ante esta difícil situación, vais a tener que tomar muchas decisiones importantes, sin apenas tiempo para asimilar, y sabemos por experiencia que no es nada fácil. Por ello, os ofrecemos nuestra mano para que os guíe, informandoos y tratando de trasladaros lo que la experiencia de muchas familias nos ha enseñado, y lo que los estudios científicos, profesionales sanitarios y psicólogas especialistas en duelo avalan.

Estar informados/as y tener tiempo para tomar vuestras propias decisiones es algo que os va a ayudar. Es muy importante no tomar decisiones precipitadas y ser vosotros/as quién lo hagáis para no arrepentirnos en un futuro. Pensar que nunca podréis volver atrás.

En vuestra estancia en el hospital

El parto

Pedirle a vuestro/a ginecólogo/a o matrón/a que os explique todo lo que va a acontecer y las opciones que tienes, en aquellos aspectos que puedas elegir. Y pregúntale todas las dudas que te surjan. Él/ella será quien os acompañe en este camino.

En ocasiones, cuando recibís la noticia del fallecimiento de vuestro bebé o está en riesgo su vida o la tuya, hay que provocar la inducción al parto o llevar a cabo el procedimiento más adecuado de inmediato, pero en otras ocasiones, tras recibir la noticia, podéis tomaros un tiempo para ir asimilando la situación, aclarar vuestras dudas sobre el parto y estar más preparados para el proceso. Incluso quizá podréis tener la opción de ir a casa y volver más tarde o al día siguiente.

Conocer cómo va a ser el proceso de parto, estar informados/as de los pasos a seguir hará que la incertidumbre disminuya, y por tanto, reducirá algo vuestra ansiedad, y estaréis más preparados/as. Y poder elegir los aspectos del proceso, cuando hay opciones, os dará un poco de control sobre la situación.

Si no existe contraindicación, la vía de parto que te recomendarán será la del parto vaginal, ya que es la vía más segura en tu situación. El proceso de provocar el parto, llamado inducción, se realiza mediante distintos métodos, si estás casi de parto o de parto puede usarse la oxitocina (habitualmente administrada por vía venosa) y ofrecerte romper la bolsa de las aguas para facilitar el proceso. En el caso contrario, es decir, si no ha habido dilatación de tu cuello del útero se pueden administrar fármacos vía vaginal para favorecer la dilatación como las prostaglandinas (misoprostol), a veces se realiza la introducción dentro del cuello del útero de sondas balón (sonda foley/balón de Cook) o de otros elementos como tallos de laminaria (dilapán). Durante este proceso podrán ofrecerte algún tipo de calmante, ya que el proceso de inducción puede causarte dolor. Pregunta a tu ginecólogo/a o matrón/a. En el caso de que hayáis tenido que tomar la difícil decisión de interrumpir el embarazo, se realizará un procedimiento similar al de inducción de parto.

En algunas ocasiones es posible que te recomienden realizar una cesárea, siempre y cuando exista riesgo de complicaciones en el proceso de parto vía vaginal y por lo tanto la vía más segura para ti sea el parto por cesárea.

Podéis solicitar pasar este proceso en una habitación individual, separada de otras mamás y alejada de las zonas de monitorización de los bebés. Se podrá señalizar la puerta de vuestra habitación con algún símbolo (ej. una mariposa) para que todo el personal conozca vuestra situación. Podéis solicitar que el padre del bebé, vuestra pareja o alguien de tu confianza esté contigo en el parto para no tener que pasar por ese momento tan duro tú sola, ya que el estar acompañada te ayudará, exceptuando de aquellos casos en los que se requiere una actuación urgente por parte del personal sanitario como por ejemplo una cesárea o un legrado.

Si el bebé nace con vida, pero tiene un difícil pronóstico y queréis bautizarlo, pedirle a vuestra matrona que contacte con el capellán del hospital o solicitar vuestro propio sacerdote. Y si es importante para vosotros/as cualquier otro rito de despedida, solicitar el espacio y la intimidad necesaria.

Si el bebé ha fallecido antes del parto, pero solo hace pocos días u horas que no has sentido sus movimientos, lo más probable es que su aspecto físico sea como el de cualquier bebé recién nacido, aunque carente de tono muscular, puede parecer simplemente dormido, y nada más nacer estará todavía caliente. Sus labios estarán un poco más oscuros y algunas zonas de piel un poco descamadas. También puede nacer cubierto de vérmix y sangre, pero puedes solicitar que lo aseen antes de verlo.

Cuando el fallecimiento de tu bebé se ha producido de forma muy prematura, entre las 12 y 20 semanas, debes saber que el aspecto de tu bebé será diferente al de un recién nacido a término, debido a que ha pasado poco tiempo dentro de tí y aún no ha completado su proceso de desarrollo, por ejemplo su piel será más transparente, pero estará totalmente formado.

En cualquier caso, si en el momento del parto no estáis preparados para verlo, podéis decir que os lo lleven a la habitación un poco más tarde, y os lo presenten limpio y arropado, como a cualquier bebé, para poder conocerlo y despediros, si lo deseáis.

Diego, hijo de Lorena Ruiz

El contacto con el bebé

Lorena Ruiz con su hijo Diego

Tomaros vuestro tiempo, es importante, y saber que la decisión de ver a vuestro/a hijo/a es únicamente vuestra.

Sabemos de la importancia de la despedida a un hijo/a porque es algo que guardaremos el resto de nuestras vidas.

No es fácil decirle adiós, pero el poder despediros será un momento único. Es la oportunidad de poder decirle todo lo que sentís, abrazarlo y besarlo. Es vuestro apreciado bebé y un momento donde tendréis la oportunidad de estar en familia. Con el tiempo será el recuerdo más hermoso que albergarán vuestros corazones. Os lo podemos asegurar.

Si todavía no lo conocéis, podéis sentir temores, dudas de cómo será, es normal, pero podéis preguntar al personal sanitario cómo es vuestro bebé antes de verlo o si hay un miembro de la pareja que ha decidido verlo, puede explicarle al otro cómo es. También alguien muy cercano a vosotros, de vuestra familia, quizá quiera conocerlo, pueda verlo antes y aclarar vuestras dudas.

Si así lo deseáis, vuestras familias pueden despedirse de vuestro bebé para tener la oportunidad de darle el adiós que merece, ya que han vivido el embarazo y puede que lo esperaran también con ilusión y amor. Y si tenéis otros hijos/as y os surgen dudas sobre cómo explicarle la muerte de su hermano/a y si es conveniente que participen de la despedida, leer el apartado de “HERMANOS/AS”.

Podéis preguntar en el hospital si tienen alguna habitación de despedida o lugar íntimo.

En ocasiones, ante este tipo de muertes traumáticas se suele reaccionar de diferentes maneras y todas ellas son normales en estas situaciones, podemos estar en estado de shock, negación o despersonalización, es bastante habitual. Hay madres y padres que son incapaces de reaccionar o de asumir que sus bebés han muerto, como si no estuviera pasando, como si le pasara a otra persona o se puede vivenciar como si fuese una película, por lo que es importante tomaros vuestro tiempo para ir asimilando lo que está pasando, y es recomendable tener la posibilidad de ver el cuerpo del bebé para ayudar a comprender que ya no está y para facilitar el comienzo de la desvinculación física, lo que ayudará en el proceso de duelo.

Si decidís que realicen la autopsia, también podréis estar con vuestro bebé y despediros en la intimidad.

Fotografías y recuerdos físicos

Las madres y padres que tienen fotografías y recuerdos de sus hijos/as fallecidos los guardan como un apreciado tesoro. Su imagen capturada en fotos y/o vídeos será un recuerdo imborrable porque, lamentablemente, el paso del tiempo puede hacer desaparecer los detalles de su recuerdo si solo hemos decidido verlo. Y los recuerdos físicos como sus huellas, un mechón de pelo, la grafía con su nombre, con lo que midió y pesó, etc., junto a las imágenes serán el testimonio físico de que vuestro bebé existió, serán facilitadores en vuestro proceso de duelo, os dará la posibilidad de integrarlo en la historia familiar y os servirá, si lo deseáis, para que otras personas lo conozcan.

En ocasiones, tomar fotografías del bebé o de él en vuestros brazos o con la familia puede parecerle extraño a algunas personas, pero pensar que la fotografía post mortem era una práctica habitual en el pasado como una forma de honrar la vida del ser querido, y también, actualmente todos/as guardamos fotografías y vídeos de las personas que estimamos y que han fallecido. Es algo que nos ayuda en nuestros procesos de duelo y a recordar a quienes queremos exactamente como eran.

Las fotografías y vídeos. Hacer tantas como queráis y solicitar ayuda a algún familiar, o al personal sanitario si deseáis haceros fotos o vídeos en familia con vuestro hijo/a. Y si no os véis con fuerzas, podéis pedirle a alguien que le haga algunas fotos al bebé o a su carita, con vuestros móviles, para conservarlas en privacidad y poder verlas cuando estéis preparados/as. Recordar que nunca más tendréis la oportunidad de fotografiar a vuestro/a hijo/a.

EJEMPLOS DE FOTOGRAFÍAS:

Los recuerdos físicos del paso de vuestro bebé por este mundo podéis recogerlos con la ayuda de las matronas/es, enfermeras/os u otro personal. Pueden haceros una tarjeta-certificado con su nombre, peso, lo que mide, las huellas de sus pies, el día y la hora del nacimiento, etc.. También pueden ayudaros a recoger otros recuerdos como un mechón de pelo (si tiene), el arrullo o gorrito que llevaba puesto cuando os lo presentaron, la pulserita identificativa, el cordón, su pinza, etc. Y antes de salir del hospital os pueden entregar todo lo de vuestro bebé en una Caja de Recuerdos.

Diego, hijo de Lorena

Vicka con Jorge, su padre

Certificado de nacimiento

Vuestro cuidado físico y psicológico

Durante tu estancia en el hospital recuerda que estás rodeada de un equipo de profesionales capacitados para ayudarte en tu cuidado físico y psicológico, y explicarte todos los procedimientos y pruebas médicas a los que tengas que someterte. Pregunta todas las dudas a tu ginecólogo/a, matrona o matrón y sigue los consejos que te den.

Respecto a aspectos físicos, tras el parto, ocurrirán una serie de procesos que a la vez son normales y ocurren en la mayoría de partos, como por ejemplo los loquios (sangrado vaginal fisiológico) que inicialmente puede darse en una cantidad moderada de sangrado vaginal y que se irá reduciendo de lentamente, además puedes tener algunos momentos de dolor de vientre que puedes aliviar con medicación.

Es conveniente que tomes nota de las pautas que te den para poder cuidarte físicamente cuando salgas del hospital. Y que solicites que te den por escrito cuándo debes acudir a tu matrona de primaria y/o a una consulta hospitalaria, y un número de teléfono por si te surge alguna duda cuando vuelvas a casa.

Cuando sucede la muerte de un hijo/a en la gestación, en el parto o al poco de nacer, es habitual que se requiera acompañamiento psicológico y emocional, es normal al tratarse de una experiencia con un gran impacto emocional, y en muchas ocasiones porque la muerte se sucede de una manera traumática o se percibe como tal. Este proceso de duelo al que os enfrentáis es una situación complicada porque además de la pérdida del bebé en sí misma, también perdéis un sueño y un proyecto de futuro, por ello el personal implicado hará todo lo posible para ayudaros y guiaros en este proceso.

Podéis tener diferentes respuestas emocionales, cognitivas y físicas, vivenciadas con gran intensidad, que os desborden o asusten, por lo que es normal necesitar apoyo. Déjate ayudar.

Tener el apoyo de personas de confianza, familiares o un/a buen/a amigo/a, os ayudará en estos momentos tan difíciles. A veces necesitamos que nos sostengan, sentirnos arropados y cuidados por quienes nos aprecian.

Si lo requerís, preguntar si hay psicólogos/as en el hospital que os puedan acompañar o si se puede programar una cita en el Servicio de Salud Pública. Y saber que, si lo necesitáis, hay asociaciones y grupos de apoyo de familias, con profesionales, que podrán estar a vuestro lado, que no os vamos a dejar solos/as. (en el apartado “APOYO PSICOLÓGICO Y EMOCIONAL” encontraréis información al respecto).

Lactancia, inhibición, donación u otros

Tras dar a luz, tus pechos estarán preparados para alimentar a un bebé, y por desgracia tu hijo/a no estará. Tienes algunas alternativas y eres tú la que debes y puedes decidir lo que quieres. Y sea cual sea la opción escogida entorno a la lactancia será la adecuada en tu caso, sin que haya una mejor que otra.

Tras dar a luz, comenzará la producción de leche materna, por lo que se te ofrecerá la posibilidad de inhibirla mediante medicación oral administrada habitualmente una sola vez (cabergolina/dostinex). En ocasiones pueden ofrecerte medidas fisiológicas, en el caso de que esté contraindicada la medicación, como compresión de los pechos. Pídele a tu matrona o matrón que te explique en qué consisten y cuáles son los efectos secundarios de ambas.

Debes saber que existen algunas alternativas como la donación de leche materna al banco de leche. Eres tú la que debes y puedes decidir lo que quieres. Y sea cual sea la opción escogida será la adecuada. Si decides donar leche materna para bebés prematuros, pudiendo con ello ayudar a otros bebés, esta es una lista con los bancos de leche donde te pueden informar.

Hospital La Fe (Valencia) / Centro de Transfusión de la Comunidad Valenciana

Hosptital General Universitario de Castellón

Hospital General Universitario de Alicante

También existe la posibilidad de alimentar a otro hijo/a en edad lactante.

Y una opción, puede ser recoger un poco de tu leche y congelarla para en un futuro hacer algún recuerdo como una joya con ella.

Tienes más información sobre la lactancia en Sempiternus.

Disposición del cuerpo/donación y autopsia

Disposición del cuerpo

Independientemente de la edad gestacional o peso de vuestro bebé tenéis pleno derecho a disponer de su cuerpo ⁽¹⁾, del mismo modo que con cualquier otra persona fallecida, a través de una empresa funeraria.

No os apresuréis en firmar autorización a la primera persona de la empresa funeraria que aparezca. Tomaros vuestro tiempo o delegar a algún familiar de vuestra confianza para que estudie diferentes alternativas. En Nubesma os facilitamos distintas funerarias que os pueden ayudar en la despedida que deseéis darle a vuestro/a hijo/a. Podéis ver contacto e información de servicios de funerarias en el PDF adjunto en el apartado de RITUALES DE DESPEDIDA/FUNERAL.

Cuando firmas con la empresa funeraria es ella quien se hace cargo de todo el trámite y de custodiar el cuerpo hasta que vosotros/as decidáis si queréis incineración o sepultura y/o realizar algún rito funerario o despedida que le queráis dar a vuestro bebé, de acuerdo a vuestros valores o creencias .

Saber que algunos Seguros de Decesos de las madres cubren el coste del entierro o incineración. Preguntar si tenéis seguro.

Si no disponéis de recursos económicos, podéis solicitar al hospital que os facilite el contacto de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de la localidad donde residís, quien os ayudará a gestionar el entierro.

En el caso de que no tengáis todavía decidida la funeraria que se ocupará, si os queréis hacer cargo del cuerpo os aconsejamos que antes de salir del hospital hayáis solicitado (firmado) el documento de disposición del cuerpo (puede ser una solicitud simple que os proporcione el hospital, donde expreséis vuestro deseo) y lo entreguéis en el Servicio de Atención e Información al Paciente (SAIP)

El entierro o incineración, legalmente, es opcional antes de las 25+6 semanas de gestación, aunque algunos centros como los hospitales de Valencia, La Fe y el Doctor Peset fijan como límite la semana 22. Por ello, en caso de no asumir una disposición privada del cuerpo, sabed que los restos van al servicio de Anatomía Patológica y su destino final puede ser la incineración junto a otros restos biológicos.

Donación

Si optáis por la donación del cuerpo para fines científicos o de investigación, el hospital se hará cargo pero debéis saber que existe la posibilidad de que no lo necesiten en la Universidad o el Hospital para estos fines y se os puede requerir más adelante para que os hagáis cargo de él, o se procederá a su incineración. Preguntar en el hospital al firmar la documentación pertinente.

Autopsia

Se os informará de la importancia de la autopsia, asegurando que vuestro/a hijo/a será tratado con respeto, cuidado y dignidad. Desde nuestra experiencia, siempre aconsejamos solicitar la autopsia, aunque es una decisión muy personal que debéis tomar vosotros/as. La debéis autorizar vosotros/as, a no ser que el médico/a lo requiera porque la considere necesaria, por lo que tendréis que firmar un documento específico que os proporcionará el hospital. Preguntar todas vuestras dudas al personal sanitario que os atiende.

Alrededor del 60 % de las autopsias pueden determinar la causa y en las que la causa de la muerte es desconocida se puede encontrar, si existen, problemas genéticos, malformaciones, infecciones u otros. Esta información os puede servir en la toma de decisiones sobre futuros embarazos.

Existen diferentes tipos de autopsia, completa o parcial (necropsia o biopsia), y siempre se realiza un estudio anatomopatológico de la placenta. Podéis pedir información sobre qué es lo habitual según la edad del bebé, cómo haya sucedido la muerte, etc.

El tiempo para facilitaros la información sobre los resultados depende de las pruebas y del hospital, y en ocasiones se ha de esperar un par de meses. Preguntar para resolver vuestras dudas.

Si tras la autopsia deseáis recuperar el cuerpo debéis hacerlo constar por escrito. Solicitar el documento para firmarlo en el hospital.

⁽¹⁾ Derecho a disponer del cuerpo del bebé amparado en la Sentencia del Tribunal Constitucional en febrero 2016, dictada en el recurso de amparo nº 533/2014.

Tras los primeros momentos

Trámites legales

Inscripción en el Registro Civil

Si tu bebé ha nacido con vida y ha fallecido, aunque sea nada más nacer, independientemente de la semana de gestación o el peso, tienes derecho a que figure en el Libro de Familia. Todo recién nacido, desde el mismo momento en que nace con vida, entendiéndose con latido cardiaco positivo independientemente de otros parámetros (test de Apgar, respiración, etc…), tiene consideración de persona y, por tanto, será inscrito en el Registro Civil1 ⁽²⁾

El documento que certifica el nacimiento vivo es el “Cuestionario para la declaración de nacimiento”, hoja de color amarillo cumplimentada habitualmente en paritorio por el facultativo (matrona o ginecóloga/o) que asistió el nacimiento.

Este certificado debe ser entregado a los padres/madres, y es el que necesitáis para la Inscripción en el Registro Civil.

Si una pareja no está casada, ambos tienen que acudir al Registro Civil, llevando ambos vuestros documentos de identidad.

Además, cómo tu bebé nació con vida y murió después, debes tener además un ”Certificado de defunción”. Este papel lo suele rellenar el/la pediatra que estuvo presente en el parto.

Cuestionario para la declaración de nacimiento

Certificado de defunción

Boletín estadístico del parto

Lo sentimos muchísimo, pero cuando el bebé fallece intraútero o en el parto no puede ser inscrito en el Libro de Familia, pero SÍ en un Archivo del Registro Civil

Si tiene más de 180 días de gestación DEBERÁ ser inscrito en el un Archivo del Registro Civil sin efectos jurídicos, pudiendo otorgarle un nombre.

Para registrar a tu bebé deberás disponer de la Declaración de nacidos sin vida +180 días (documento que sustituye al anterior Parte de Alumbramiento de Criaturas Abortivas. hoja de color rosa), cumplimentada por la matrona o ginecóloga/o que te ha atendido y firmada por el declarante y los dos facultativos médicos que firman el certificado médico, que se ha de adjuntar, y del “Boletín Estadístico del Parto”. La madre o declarante ha de llevar su documento de identidad. Habitualmente esta gestión la realiza la funeraria.

Declaración de nacidos sin vida tras los seis meses de gestación

Si tiene menos de 180 días de gestación, si lo deseas, PODRÁS inscribirlo en otro Archivo del Registro Civil (legajo de abortos), sin efectos jurídicos. Habitualmente esta gestión la realiza la funeraria si hacéis una disposición privada del cuerpo

⁽²⁾ Ley 20/2011, de 21 de julio, del Registro Civil, en su Artículo 44. Inscripción de nacimiento y filiación; Apartado 1 “son inscribibles los nacimientos de las personas, conforme a lo previsto en el artículo 30 del Código Civil « La personalidad se adquiere en el momento del nacimiento con vida, una vez producido el entero desprendimiento del seno materno.»

⁽³⁾ En 2011 se aprobó un cambio en el código civil que permite anotar con nombre un bebé nacido sin vida de más de 180 días de gestación y/o más de 500g de peso en el “legajo de abortos”.

“Disposición adicional cuarta. Constancia en el Registro Civil de los fallecimientos con posterioridad a los seis meses de gestación. Figurarán en un archivo del Registro Civil, sin efectos jurídicos, los fallecimientos que se produzcan con posterioridad a los seis meses de gestación y no cumplieran las condiciones previstas en el artículo 30 del Código Civil, pudiendo los progenitores otorgar un nombre.”Este archivo quedará sometido al régimen de publicidad restringida».

En 2023 se aprueba en el BOE nº178 , de 27 de julio de 2023, el nuevo formato del documento de la Declaración de nacidos sin vida, que sustituye al anterior papel rosa.

Prestaciones de maternidad/paternidad

Si el bebé ha nacido con vida y ha fallecido, ambos progenitores tienen derecho a la prestación, siempre que cumplan con los requisitos de la seguridad social para los beneficiarios de este tipo de prestación.

Si el bebé falleció intraútero y tiene más de 180 días de gestación solo la madre gestante tiene derecho a la prestación. Actualmente, el padre o madre no gestante no tienen derecho a la prestación ⁽⁴⁾

Si el bebé falleció antes de los 180 días de gestación, ninguno de los progenitores tiene derecho a la prestación.

Se puede solicitar la prestación a través de la Sede Electrónica de la Seguridad Social, tanto con certificado digital como con Cl@ve permanente. También puedes presentar un ejemplar firmado en un Centro de Atención e Información de la Seguridad Social previa solicitud de cita previa en el teléfono 901 10 65 70 o a través de la web.

⁽⁴⁾ Durante el 2019 los padres/madres no gestantes podían solicitar la prestación bajo el amparo de la Ley Orgánica para de igualdad entre hombres y mujeres, del 1 de marzo de 2019, pero durante el primer trimestre del 2020 hubo un cambio y los padres/madres no gestantes ya no tienen derecho a la prestación por paternidad. Esto fue debido a un estudio de la norma por los Servicio Centrales Jurídicos y donde en el nuevo texto legal se dice que el permiso por nacimiento y cuidado de hijo se reconoce al progenitor distinto de la madre biológica “para el cumplimiento de los deberes de cuidado previstos en el artículo 68 del Código Civil”. Al fallecer el hijo antes de nacer no hay deberes de cuidado a cumplimentar. No obstante, en los últimos años, se han dado sentencias de tribunales que han otorgado el permiso de paternidad habiendo fallecido el bebé intraútero tras 180 días de gestación, como por ejemplo la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Cantabria, en el 2022, que obligó a rectificar a la Seguridad Social, por lo que podéis solicitar vuestra baja y recurrir si no os la conceden, si lo deseáis.

Asesoramiento jurídico

En Nubesma os podemos proporcionar el contacto de un equipo jurídico especializado que presta asesoramiento y apoyo a familias en materia de duelo gestacional, perinatal y neonatal. Este equipo cuenta con profesionales colaboradores, como peritos, en todas las especialidades médicas que entren en juego en las asistencias que se presuman como negligentes. Su experiencia y profesionalidad te resultará de gran ayuda si necesitas un servicio jurídico especializado.

Si lo precisas podemos facilitarte su contacto para que puedan asesorarte sobre las distintas posibilidades

Escríbenos a info@nubesma.org indicándonos tu nombre y número de teléfono, o contáctanos por Whatsapp

La vuelta a casa

Vosotros/as

Sabemos que es muy difícil seguir adelante después de la muerte de un/a hijo/a, es más, parece imposible, pero saber que como seres humanos estamos preparados para adaptarnos y afrontar situaciones arduas y complejas, y como seres sociales tenemos a nuestro alrededor redes en las que nos podemos apoyar y que nos pueden ayudar.

Será necesario que sigáis adelante, a vuestro ritmo, aunque el dolor de la pérdida haga que resulten difíciles incluso las tareas más cotidianas. No hay tiempos establecidos para tener que retomar vuestras ocupaciones, cada persona necesitaréis un tiempo diferente, y lo haréis de manera distinta. Hay personas a las que les ayuda mantener cierta actividad y distraerse para sobrellevar su dolor, aunque es recomendable no volver de golpe a todas las actividades e ir adaptándonos poco a poco a la vuelta al día a día, y hay otras personas que, al principio, necesitan más centrarse en su dolor, darse espacio, pero sea como sea, permitiros “lo que vuestro cuerpo os pida” y poder sentir la tristeza que conlleva la pérdida.

Hay que ir enfrentándose a lo ocurrido y seguir adelante viviendo una vida, que será diferente, no podemos solo sobrevivir. Tendréis que cambiar algunas rutinas, y muchas actividades diarias que antes no os suponían esfuerzo ahora os pueden producir fatiga, pero realizarlas os ayudará a ser conscientes de que día a día váis obteniendo más logros. No será fácil reincorporarse al trabajo o realizar tareas que requieren gran concentración o que ya nos requerían esfuerzo, porque se necesita un tiempo para reponerse del gran impacto emocional que hemos sufrido, permitíroslo.

Además de los cambios conductuales y cognitivos que podamos sufrir, es normal sentir un dolor y una tristeza enormes, acompañados de otras emociones (miedo, enfado, rabia, ansiedad, culpabilidad, etc.) que pueden desconcertarnos. El dolor y la intensidad de las emociones en un proceso de duelo se suelen vivenciar como una montaña rusa, puede ocurrir que en algunos momentos parezca que se produjera un retroceso, o que ante un lugar o situación determinada, o en fechas concretas nos sintamos paralizados o sin fuerzas para avanzar, y todo esto es normal. Cuando esto ocurra, debéis permitiros conectar con vuestro dolor y tomaros el tiempo y espacio necesario.

Tras la muerte de un hijo/a, a cada persona le ayudan unas estrategias distintas porque somos personas diferentes. Puedes probar con alguna/s de las siguientes herramientas por si te fueran de ayuda:

Compartir tus pensamientos y emociones con personas que respeten tu duelo y puedan estar a tu lado sin juzgarte, hablando de lo sucedido y de lo que sientes, y expresando tus emociones libremente.
Leer sobre el duelo o sobre experiencias similares de otras madres/padres para comprender mejor tu proceso de duelo. (Tienes un apartado de bibliografía y otros recursos al final de este capítulo, y otro apartado con un resumen sobre el duelo y su gestión en familia)
Expresar tus pensamientos y emociones a través de la escritura, el dibujo o la pintura, el baile o la danza, etc.
Salir al aire libre a dar un paseo o hacer ejercicio.
Buscar el contacto con la naturaleza o con los animales, si os gustan.
Utilizar técnicas de respiración, meditación o yoga para disminuir la ansiedad.
Concentrarte en recuerdos positivos (cómo y dónde supisteis que íbais a ser madres/padres, momentos entrañables del embarazo, el que pudísteis conocer y/o despediros de vuestro bebé, etc.) o buscar algún estímulo positivo que tengas alrededor intentando centrarse en él.

Y siempre ayuda cuidarse físicamente, llevar una buena alimentación, intentar tener un descanso reparador, no tomar alcohol ni excitantes, etc.

Las cosas del bebé

Al llegar a casa, quizá no sea el momento de decidir qué hacer con todo lo que habéis preparado para la llegada de vuestro bebé. A veces, es normal pensar que deshaceros de todo es una forma más rápida de “pasar página”, o de empezar a vivir como si no hubiese pasado, pero cuando perdemos a un hijo/a necesitamos tiempo para ir aceptando, tanto cognitiva como emocionalmente, que formaba o iba a formar parte de nuestra familia, pero no va a volver, y esto requiere tiempo. No os apresuréis.

Al principio, es habitual que al ver las cosas del bebé, sus recuerdos nos hagan sentir un dolor tan intenso que no podamos y no queramos verlas, pero también puede ocurrir que tengamos la necesidad de tener muy cerca o tocar sus cositas. Con el paso del tiempo, seguramente podremos albergar y guardar sus recuerdos, y algunos objetos de él como un apreciado tesoro, sin sentir ese intenso dolor.

Que alguien recoja todo y elimine cualquier recuerdo de vuestra vista no suele ayudar en la elaboración de vuestro duelo.

Si ahora no podéis ser vosotros/as quien decida sobre las cosas de vuestro bebé, podréis tomar esa decisión más adelante cuando estéis preparados para afrontar lo que ha pasado, y algo más tranquilos, entonces podréis pensar en qué os gustaría hacer con sus cosas, donarlas, guardarlas para un futuro hijo/a, regalarlas, venderlas, etc.

La mayoría de familias, con el tiempo, deciden guardar algunos objetos significativos, junto a fotografías, ecografías u otras cosas que han recogido en el hospital, como recuerdo y en memoria del bebé. Con ello, podéis hacer una bonita caja, que tendréis en un futuro y que os servirá de testimonio físico del paso de vuestro hijo/a por este mundo.

Rituales de despedido / funeral

Desde el inicio de la civilización, en todas las culturas, existen ritos funerarios que son necesarios porque son un espacio adecuado para poder despedirnos de nuestros difuntos, donde el doliente dá el primer paso para poder aceptar la muerte de su ser querido, y se le proporciona un tiempo donde las personas que lo acompañan se involucran en su pérdida, muestran su apoyo y cercanía, y validan y amortiguan la intensidad de sus emociones, algo indispensable en esos duros momentos.

Sois vosotros/as, mamás y papás, únicamente quienes debéis tomar la decisión de cómo despediros. Si seguís vuestro instinto, valores y creencias, lo que hagáis será perfecto. Y quienes os rodean deben respetar vuestros deseos.

Podéis celebrar cualquier rito, religioso o no, ahora o en un futuro, enterrar el cuerpo de vuestro bebé o las cenizas en un cementerio, o guardar las cenizas para decidir más tarde. Hay familias que realizan una misa-funeral, otras esparcen las cenizas en algún lugar especial, algunas plantan un árbol en memoria de su hijo/a, etc. Y hacerlo en la intimidad familiar o acompañados por quien deseéis.

Añadir nota foto…

En Nubesma tenemos referencias de distintas funerarias de las que recibiréis un trato cercano y humano, y os asesorarán y ayudarán a preparar la despedida de vuestro bebé según vuestros deseos y valores o creencias.

Los precios varían según los servicios, tanatorios y cementerios por las distintas tasas que aplican. En el siguiente PDF tenéis algunos contactos de funerarias con servicios que os pueden ofrecer y que os servirán de orientación.

También pueden mediar con vuestro Seguro de Decesos, si éste os cubre algún servicio.

Apoyo psicológico y emocional

Psicólogos/as especialistas en duelo gestacional, perinatal y neonatal. ¿Necesito ayuda profesional?

Lo natural es que afrontemos la muerte de nuestros seres queridos sin ayuda de un/a psicólogo/a, pero en muchas ocasiones necesitamos un apoyo terapéutico en alguno de los momentos del proceso o para completar alguna tarea del duelo. Y también puede ocurrir que tengamos un duelo complicado o patológico (el 90% de las personas que experimentan la pérdida de un ser querido tendrán un duelo sano y solo el 10% atravesará un duelo complicado. Lundorf 2017) o que nuestro duelo tenga componentes traumáticos que no podamos superar solos/as, casos en los que sería aconsejable acudir a terapia.

Si requieres información sobre psicólogas/as especialistas, cerca de tu localidad o con consulta online, escríbenos a info@nubesma.org y te facilitaremos datos de contacto.

Asociaciones y grupos de apoyo de duelo gestacional, perinatal y neonatal

La existencia humana es coexistencia. Nacemos, crecemos y morimos en sociedad, y los procesos psicológicos que desarrollamos están influidos por nuestra interacción con los demás. Como señala Schmid (2007), los seres humanos son y devienen personas dentro de sus relaciones personales, en las cuales actualizan su cualidad de personas. Y es dentro de un grupo donde una persona se convierte en un ser humano. Que el grupo sea tan primario en el desarrollo del ser humano le ofrece posibilidades terapéuticas a la hora de trabajar el duelo y otras circunstancias vitales.

En las asociaciones y grupos de apoyo de duelo gestacional, perinatal y neonatal encontrarás familias que están pasando o han pasado por la pérdida de sus bebés, y profesionales que te pueden ayudar. Si necesitas su apoyo puedes encontrarlo en:

NUBESMA. Asociación y Grupos de Apoyo al Duelo Gestacional y Perinatal de Valencia

DOLINA. Associació y Grup de Suport a la Pèrdua Gestacional i Perinatal de La Safor

Mi Pequeño Ángel

ALAS. Muerte Perinatal Marina Alta .

DUELO PERINATAL ELCHE. Elche

LIBEL·LULES DELS ESTELS

¿Por qué me puede ayudar asistir a un grupo de apoyo a una asociación?

En nuestra sociedad la muerte se evita, se intenta no hablar del dolor, por lo que generalmente cuando nos topamos con ella carecemos de los recursos necesarios para afrontarla, y además en los casos de muerte gestacional y perinatal, donde suelen sucederse duelos silenciados y/o desautorizados el entorno más cercano apremia para que la persona en duelo esté bien lo antes posible, desautorizando su dolor e impidiendo que hable de lo sucedido, que exprese sus emociones y pensamientos, … Y esa falta de apoyo social en este tipo de duelos, el que es imprescindible para una evolución normal de un proceso de duelo, la suplen los grupos de apoyo mutuo de duelo por pérdidas gestacionales y perinatales.

Estos grupos constituyen espacios que reproducen lo que debiera ocurrir en sociedad, permitiendo ciertos procesos psicosociales y ofreciendo elementos reparadores, donde el doliente puede compartir libremente la experiencia de su duelo, estar en relación con sus iguales quienes consienten y validan su dolor, y así obtener el apoyo social que necesitan. De ahí el potencial de los grupos de apoyo de duelo.

En los grupos de apoyo mutuo de duelo por pérdidas gestacionales y perinatales podemos apuntar algunos factores terapéuticos que ayudan a las familias, como son:

UNIVERSALIDAD. Sentimiento de experiencia compartida. El que las familias vean que hay otras que están pasando o han pasado por lo mismo que ellas les hacen sentir que “no solo les ha pasado a ellas”.
FUENTE DE APOYO. En los duelos desautorizados como ocurre en las muertes gestacionales y perinatales, y cuando pasado un tiempo se da un desfase entre las necesidades de las familias en duelo y la respuesta de su entorno, encuentran en el grupo la aprobación de que lo que les ocurre es relevante, que no están solos/as y que se merecen que los demás les presten atención.
FUENTE DE CONTACTO. El grupo ayuda contra el aislamiento y la soledad que siguen con frecuencia a la pérdida, y es un lugar donde se pueden establecer nuevos contactos para socializar fuera del grupo.
EXPLICITACIÓN. Dar un nombre a lo que les ha sucedido, hablar de la muerte de sus hijos/as les permite estar en el aquí y el ahora de la pérdida, poder aceptarla y trabajar en su proceso de duelo.
PODER COMPARTIR Y CONFIAR. El expresar el dolor, las emociones, los sentimientos más profundos o pensamientos que no se comparten con nadie más, tiene una función de desahogo necesaria en los procesos de duelo, y el poder compartirlos y que nuestro sufrimiento sea aceptado y validado por nuestros iguales es una experiencia curativa en sí misma.
APRENDIZAJE. Los componentes del grupo en sus intervenciones aportan tácticas y ejemplos que les han servido en primera persona para afrontar momentos o situaciones difíciles y que pueden imitar los otros. Y además, el grupo en su conjunto puede elaborar colectivamente posibles estrategias resolutivas ante situaciones complejas.
FEEDBACK. El grupo es una experiencia de interacción real entre los distintos miembros y entre el grupo y cada una de las persona que lo componen, donde se permite contrastar creencias personales con la opinión del resto del grupo, retroalimentarse y cambiar su estilo de comunicación, obtener del grupo un “perdón simbólico” o autorización ante actividades o pensamientos “culpógenos”, entre otros.
ALTRUISMO. En los grupos de apoyo las formas de altruismo surgen con facilidad y la experiencia de ser importante para otros y poder ayudarles es una forma de autoayuda.
IMAGEN POSITIVA DEL CAMBIO. Ante estereotipos sociales como el que “la muerte de un hijo/a nunca se supera” y/o cuando el doliente se cuestiona su avance en el proceso del duelo, si el grupo cuenta con personas en distintos momentos del proceso del duelo permite dar esperanza a otros de que se puede estar mejor y/o de que se puede volver a ser felices.
FUNCIÓN PSICO-EDUCATIVA. Cuando el dinamizador es un terapeuta o psicólogo/a formado y/o con experiencia en duelo el grupo suele depositar en él/ella una autoridad moral confiriéndole un valor terapéutico a sus palabras y donde el/la terapeuta puede aportar a los dolientes información sobre cómo suceden los procesos de duelo o en qué parte del camino están, ofrecer narrativas alternativas que ayuden en el proceso de duelo, normalizar emociones y conductas, aportar experiencias y estrategias de afrontamiento que han sido de ayuda a otras personas en otros grupos, etc.
ORIGEN DE CAMBIO SOCIAL. Los grupos de duelo gestacional y perinatal pueden fomentar actividades para conseguir distintos objetivos como visibilizar este tipo de duelos, reconocer derechos, etc.

Grupos de apoyo de Nubesma. Asociación de apoyo al duelo gestacional y neonatal de Valencia

Nubesma es una asociación, sin ánimo de lucro, que nació en 2017, de la mano de tres madres que pasaron por la pérdida de sus bebés. Nuestro objetivo principal y por lo que se creó inicialmente fue para apoyar a familias en duelo por pérdidas gestacionales y neonatales, y en esta línea, entre otros, realizamos grupos de apoyo al duelo para madres y padres.

En estos grupos, donde podéis participar, se reúnen madres y padres que han pasado, como vosotros/as, por la pérdida de sus bebés. En ellos podréis sentiros acompañados/as y comprendidos/as, respetados/as en vuestro dolor, y libres para expresar emociones y sentimientos. Se incluye a cualquier persona sin discriminaciones por razones de sexo, raza, clase social, religión, ideología o tipo de familia; son grupos abiertos por lo que los participantes pueden asistir cuando lo requieran y dejar de asistir a ellos cuando lo deseen; y hay una normativa que todo participante debe conocer y cumplir, que tiene que ver con: la puntualidad, el respeto, la escucha, la aceptación, la libertad, la confidencialidad, etc.

Los grupos de apoyo de Nubesma no son simplemente grupos de apoyo mutuo pero tampoco son grupos terapéuticos. Si bien, están dirigidos por psicólogas formadas y/o con experiencia en duelo y/o en el ámbito perinatal, no se pretende en ningún caso que sean grupos terapéuticos porque ya desde el formato de los mismos es imposible al ser grupos abiertos, pero que la dirección y coordinación de los grupos los lideren profesionales les da un valor añadido, ya que éstas aportan aspectos psicoeducativos, ayudan a evitar algunos peligros que suelen darse en los grupos de apoyo mutuo como un excesivo sentimiento de grupo o la supresión de cualquier información crítica o dudosa, y conforman los grupos teniendo en cuenta su homogeneidad. Y al mismo tiempo tienen todas las ventajas de cualquier grupo de ayuda mutua porque incluyen todos los factores terapéuticos generales de los procesos de grupo (validación del sufrimiento, poder confiar y compartir con los demás, empatía, cohesión, socialización, etc.)

Si deseas asistir a nuestros grupos de apoyo, escríbenos a nubesmagrupodeapoyo@gmail.com

Otros recursos: webs informativas y de apoyo al duelo

Duelo gestacional y perinatal

Duelo

Webs y blogs privados sobre duelo

Lecturas recomendadas

Álvarez Mónica, Claramunt MA, Laura G. Carrascosa y Cristina Silvente. “Las voces olvidadas”. Ed Ob Stare
Bermejo JC, Santamaría C. “El duelo. Luces en la oscuridad”. Madrid: La esfera de los libros; 2010.
Blasco Ch. “Para Luna de Mamá. Escritos de amor y muerte”. (Se puede adquirir en Bubok)
Bourquin Peter y Costés Carmen. “El gemelo solitario”. Ed Desclée de Brouwer
Bucay, Jorge. “El camino de las lágrimas». Ed Debolsillo
Cassidy J, Blasco Ch. “Historias de amor. Pedacitos de las vidas de madres y padres cuyo bebé falleció”. (se puede adquirir escribiendo a info@umamanita.es)
Castro, Mercé. “Volver a vivir. Diario del primer año después de la muerte de un hijo”. RBA Libros S.A.. 2015 (1ª edició 2009)
Castro, Mercé. “Dulces destellos de luz. Para afrontar el duelo”. Plataforma Editorial, 2017
Claramunt, M. Ángels y colaboradores. “La cuna Vacía”- La esfera de los libros, España 2009.
Clàudia Cedó i Nono Moreno. «Una gossa en un descampat» . Pagés Editors, Lleida 2023.
Fundación Mario Losantos del Campo. “Hablemos de Duelo. Manual práctico para abordar la muerte con niños y adolescentes”. https://www.fundacionmlc.org/uploads/media/default/0001/01/guia-duelo-infantil-fmlc.pdf
García, L. O. (2016). “La huella de Mikel. Historia de un duelo perinatal”. España: UNO Editorial.
Hernandorena, Ana. “Bajo los cerezos de Saitana”. Caligrama. España 2018
López S, Pi-Sunyer MT. “Morir cuando la vida empieza: Conocer y despedir al hijo al mismo tiempo”. Madrid: Círculo Rojo; 2015.
López-Abad, Laura Gamella. «Querido Pablo». @LauraGamella 2023. Amazon
Martín García, Lorena. “El alma en duelo de una madre vacía”., 2019
Neimeyer, R.A. Aprender de la pérdida. Paidós 2002
Payás Puigarnau, Alba. “El mensaje de las lágrimas. Una guía para superar la pérdida de un ser querido”. Barcelona: Paidós, Editorial Planeta, S.A. 2014
Santamaría C. “El duelo y los niños”. Santander: Sal Terrae; 2011.
Schaefer D, Lyons C. “Cómo contárselo a los niños. Respuestas adecuadas cuando alguien fallece”. Barcelona: Ediciones Médici; 2004.
Schneider A, Berti GA. “Donde la palabra calla. Reflexiones sobre la muerte de un hijo. Un camino de transformación interior”. Córdoba: Grijalbo; 2015.
Libros y cuentos para niños https://sempiternus.es/libros-ninos/
Cuentos recomendados:
«Estás aquí!» Lorena Ruiz (@lorennarm) Ed. NPQ Editores, dic 2023
«Siempre 5» Gabriela Prepelitchi (@_siempre_5) Ed. Gunis, dic 2022 (primera edición)

Entendiendo mi pérdida

Duelo gestacional, perinatal y neonatal

El duelo lo podemos definir como un proceso de adaptación normal que sigue a una pérdida significativa, que dura un tiempo determinado, e implica dolor.

Vuestro duelo será un proceso adaptativo donde tendréis que ir evolucionando, aprendiendo a vivir sin vuestro bebé. Atravesaréis distintos momentos, con cierta complejidad, y durará un tiempo determinado que variará según la persona. Y aunque el tiempo no es el aspecto más importante del duelo, es necesario para que pueda resolverse. Es normal porque cuando perdemos a alguien importante todas las personas pasamos por un proceso de duelo, lo anormal sería no atravesarlo. E implica dolor como indica el término latino del que proviene “dolus”.

Y aunque vuestra pérdida sea la misma, la de vuestro hijo/a, tenemos que tener en cuenta que es un proceso individual, por lo que las reacciones al dolor serán muy diferentes según el doliente. Tú y tu pareja es probable que experimentéis y expreséis de diferente forma las emociones y los sentimientos ante esta situación, y también que afrontéis su muerte de manera distinta y os ayuden estrategias o herramientas que no sean las mismas.

Cuando hablamos de duelo gestacional y perinatal debemos tener en cuenta que en la mayoría de embarazos, el apego maternal y parental comienza mucho antes de nacer el bebé, y las mujeres y hombres durante ese tiempo os vais identificando como madres y padres, por lo que tendríamos que tener en cuenta que es un duelo por la muerte de un hijo/a (independientemente de las semanas de gestación o días de vida, o de la causa de la muerte).

Y si la pérdida de un ser querido es uno de los mayores estresores que puede experimentar el ser humano (Homes y Rahe,1976), hay que resaltar que la muerte de un hijo/a es considerada una de las peores pérdidas que se puede sufrir, junto a la muerte del cónyuge, porque en todas las culturas es considerada como un hecho antinatural, una inversión del ciclo biológico esperado, …

Además, en este tipo de pérdidas se dan algunas peculiaridades como: se produce una muerte traumática o se vivencia como tal en muchas ocasiones, por el modo en el que se produjo el fallecimiento o por las circunstancias que la rodearon; suele ser una pérdida súbita e inesperada; existen particularidades en las circunstancias psicosociales que las rodean, como son el poco apoyo social recibido y/o percibido, el no poder hablar del hijo/a fallecido, la inexistencia de la despedida, funeral o rito de costumbre del doliente en muchas ocasiones; y puede darse una estigmatización social cuando se ha tenido que interrumpir un embarazo. Todos estos últimos aspectos invisibilizan este tipo de duelos y los convierten en “duelos desautorizados”, no favoreciendo que se suceda como un duelo sano.

Por otra parte, en el duelo por una muerte gestacional y perinatal además de la pérdida real del hijo/a se le suman otras pérdidas para la madre y el padre o pareja que hace que sea, en la mayoría de ocasiones, un duelo múltiple. Entre estas pérdidas estarían: la plenitud de la pareja, representada por la espera y llegada de un hijo/a; la pérdida de todo un futuro familiar esperado y la del hijo/a proyectado; o en algunos casos, incluso la pérdida de la posibilidad de ser padres/madres por sus circunstancias particulares (edad de la madre, técnicas de fertilidad empleadas, secuelas,…), entre otras.

Fases/tareas del duelo

Tradicionalmente, autores como Kübler-Ross, Bowlby & Parkes, Engel, Lindemann o Kaplan, entre otros, refieren distintas fases, estadios o etapas del duelo por donde las personas en duelo pasan, y de las que se suele hablar cuando se trata este tema. Una de las teorías más conocidas es la de Kübler-Ross, que indica cinco fases: Negación, Ira, Negociación, Depresión y Aceptación.

Pero las conceptualizaciones contemporáneas sobre el duelo enfatizan más el papel de la persona como individuo singular, que ha de reconstruir el significado que tiene para él la muerte y le ha de dar un sentido, por lo que se entiende que los procesos de duelo serán diferentes según el doliente.

Por ello, y cuando profundizamos en la experiencia clínica y en la investigación en este campo, no podemos dejar de tener en cuenta algunas aportaciones muy importantes como son las de Robert Neimeyer y las de William Worden.

Robert Neimeyer es uno de los expertos más reconocidos en el Campo del Duelo. Y entiende el duelo como un trabajo donde el doliente ha de reconstruir un mundo entero de significados que se ha visto alterado por la pérdida, y le da una mayor importancia a todo lo que rodea a la persona en duelo por su influencia en su proceso. Y enfatiza que, como los matices de cada vida son únicos, “en el duelo existen generalidades pero no universalidades”, que ningún duelo es igual a otro.

William Worden, por su parte, es mundialmente conocido y una eminencia en la Psicología del Duelo. Una de sus importantes aportaciones es su concepción del doliente como agente activo dentro de su proceso, quien debe completar cuatro tareas para resolver su duelo (que pueden solaparse entre sí y no tienen por qué seguir el siguiente orden):

1.- Aceptar la muerte del ser querido (entendida desde una comprensión que va más allá de lo intelectual)

Debemos integrar la parte racional y emocional de lo que nos ha sucedido.

Si bien, la negación o la resignación, los “¿y si….? (si hubiera ido antes al hospital, si me hubiera dado cuenta, si…) o/y los “por qué…” (¿por qué ha tenido que morir mi bebé?, ¿por qué nos ha pasado a nosotros?, ¿por qué …) , etc. son normales al principio del proceso del duelo, poco a poco deberíamos superarlo a medida que vamos aceptando e integrando lo ocurrido.

Cuando nos quedamos bloqueados/as en esta tarea tendemos a distanciarnos de la vida, optamos por resignarnos, aguantarnos o posicionarnos en la negación de la realidad, no podemos salir del bucle de los “¿por qué …?”, los procesos de pensamiento “¿y si…?” son recurrentes, podemos sufrir insomnio, mareos, dolores físicos, sensación de indefensión, de irrealidad….

2.- Elaborar las emociones relacionadas con la pérdida

Debemos atrevernos a sentir, a expresar, a gestionar nuestras emociones y a trabajar con su significado.

Aunque cualquier emoción al principio del proceso del duelo es normal y pueden ser diferentes según la persona, deberemos aprender a gestionarlas, aceptándolas y resolviéndolas para minimizarlas poco a poco y hacer que al final todas estas emociones relacionadas con la pérdida de vuestro bebé vayan desapareciendo.

Si no elaboramos las emociones que surgen en el duelo, el dolor queda bloqueado –desconexión- o se manifiesta a través de emociones complejas (culpa aplastante, angustia insoportable,…), físicamente o de forma patológica.

3.- Aprender a vivir en un mundo donde el fallecido ya no está presente

En los primeros momentos es normal que nuestro mundo se desmorone, que pensemos que no vamos a poder vivir sin nuestro bebé, pero poco a poco tendremos que volver a recuperar nuestra vida aunque ésta no sea lo que esperábamos.

En el duelo también tenemos que aprender a rehacer un camino, enfrentarnos a nuestra seguridad/inseguridad, a nuestro autoconcepto, al miedo,… Si no podemos empezar a recuperar las áreas de nuestra vida y encontrar otras nuevas, si priorizamos la añoranza y el recuerdo, si no nos reconocemos o no confiamos en nuestras capacidades, si optamos por aislarnos… no estaremos superando esta tarea, estaremos estancados.

4.- Recolocar emocionalmente al ser querido y seguir viviendo

Esta tarea consiste en recuperar la ilusión y el sentido de la vida, reelaborando el vínculo con el fallecido, pero si no la trabajamos sobreviviremos en lugar de vivir, nos podemos quedar anclados en el proyecto vital que compartíamos con la persona que hemos perdido, y no podremos vivir el presente con miras al futuro.

Manifiestaciones normales del duelo

Como apuntábamos al principio, la pérdida de un ser querido es uno de los mayores estresores que puede experimentar el ser humano, y sentir muchas e intensas emociones en el duelo es normal. Podemos sufrir: miedo, enfado, rabia, ansiedad, culpabilidad, etc., aunque la emoción más habitual y primaria que se asocie a una pérdida sea la tristeza, e incluso se pueden vivenciar de una manera tan intensa que desconciertan, además también es normal tener pensamientos recurrentes, confusión… y diferentes conductas y cambios fisiológicos.

Cognitivas

Incredulidad o irrealidad.
Confusión.
Pseudo-alucinaciones
e ilusiones.
Dificultades de atención, concentración y memoria.
Preocupación, pensamientos e imágenes recurrentes.
Obsesión por recuperar la pérdida o evitar recuerdos.

Afectivas

Impotencia e indefensión.
Insensibilidad.
Anhelo.
Tristeza, apatía, angustia, abatimiento.
Ira, frustración, enfado.
Culpa.
Soledad, abandono o alivio.
Extrañeza con respecto a sí mismo o ante el mundo habitual.

Fisiológicas

Aumento de la morbilidad.
Vacío en el estómago.
Sequedad de boca.
Palpitaciones.
Falta de aire.
Opresión en el tórax.
Nudo en la garganta.
Dolor de cabeza.
Debilidad.
Alteraciones del sueño y/o alimentación.

Conductuales

Conducta distraída.
Aislamiento social.
Llorar y/o suspirar.
Atesorar objetos de la persona fallecida.
Hiperactividad o hipoactividad.
Descontrol y olvido en las actividades cotidianas.
Soñar con la persona fallecida.
Buscar y llamar en voz alta.

Es importante conocer que esas manifestaciones son normales en un duelo, y no debéis sentiros mal si os las reconocéis. Y en caso de que no podáis gestionarlas solos/as, saber que también es normal necesitar apoyo o ayuda. Pedirlo, si lo necesitáis.

También es normal sentir el dolor y otras manifestaciones del duelo como una montaña rusa, y no como un proceso lineal que va disminuyendo de manera paulatina y progresiva con el paso del tiempo. Puede ocurrir que en algunos momentos parezca que se produjera un retroceso, o que ante un lugar o situación determinada, o en fechas concretas nos sintamos paralizados o sin fuerzas para avanzar, y todo esto es normal. Cuando esto ocurra, debéis permitiros conectar con vuestro dolor y tomaros el tiempo y espacio necesario.

La pareja en duelo por la pérdida de un hijo/a

Añadir nota foto…

Si bien es cierto que ambos miembros de la pareja vais a transitar un mismo camino, el proceso de duelo por la muerte de vuestro/a hijo/a, ese camino será diferente porque ningún duelo es igual a otro, ya que sois personas distintas. Vuestra personalidad, estilos de afrontamiento, vivencias, y cultura, entre otros, determinará la forma en la que se suceda vuestro proceso, el tiempo que durará, cómo expreséis los sentimientos, etc. Estas diferencias entre ambos puede provocar que la relación de pareja frecuentemente experimente cambios, por lo que fomentar la comunicación, el respeto y el apoyo mutuo será importante.

Existen distintas formas de afrontamiento, y aunque no siempre es así, habitualmente los hombres suelen ser más racionales, suelen controlar la expresión de sus emociones y reprimen sus sentimientos, mientras que las mujeres son más emocionales, por lo que necesitan hablar más de lo que sienten y lo que ha pasado, y expresar sus sentimientos. Es normal, por tanto, que un miembro de la pareja necesite hablar más de lo sucedido, llorar o apoyarse y relacionarse con personas con quien se sienta comprendida, y el otro prefiera involucrarse en otras actividades como el deporte o incorporarse rápidamente al trabajo. Y es muy importante que os respetéis mutuamente, sin esperar que el otro actúe, piense o sienta como vosotros/as.

Por otra parte, casi siempre, las expectativas sociales validan las expresiones emocionales y apoyan el duelo de la madre gestante, mientras se espera de la pareja que la apoye, y se le exige que asuma responsabilidades como informar a familiares y amigos, afrontar gestiones y cuestiones burocráticas, etc. sin respetar que también ha perdido un/a hijo/a o invalidando su proceso de duelo. Y ese rol esperado, en muchas ocasiones, hace que la pareja lo asuma como deber, y no se permita que ambos se cuiden como necesitan o pidan ayuda. El padre o madre no gestante debe permitirse transitar su duelo como necesite y no como se espera de él/ella.

En cuanto a la sexualidad de la pareja suele verse afectada de alguna manera, y es posible que os encontréis en extremos opuestos, que a uno le apetezca y necesite hacer el amor, y que para el otro sea totalmente inconcebible. Puede ser que una parte presente una ausencia de deseo porque asocie el sexo con la procreación, porque necesite una recuperación física, o por otras causas etc., mientras que la otra parte necesite el sexo como búsqueda de cercanía e intimidad. Esto es algo normal, y siendo sinceros, respetuosos el uno con el otro, y fomentando la comunicación se supera.

Hermanos/as y familiares menores

Muchas veces, en un intento de sobreprotección o porque pensamos que no lo van a entender, se intenta mantener alejados del dolor de la pérdida a los/as niños/as, pero los/as pequeños/as perciben todo lo que ocurre a su alrededor, incluso cuando eludimos hablar de un asunto que nos afecta o que no sabemos cómo plantearlo.

Independientemente de la edad, es importante hacer partícipes a otros hijos/as o familiares menores que tuviesen una vinculación estrecha con el bebé, o que lo esperaran con gran deseo, de todo el proceso, porque mejorará la aceptación de la muerte y el sentimiento de control de la situación. Ellos también pueden sufrir intensamente, sentirse culpables y tener la necesidad de desahogarse.

Carmen, hermana de Andrea

¿Qué podemos hacer?

Hablar de la muerte con el niño/a, aunque resulte muy doloroso y difícil.

Es mejor hacerlo lo antes posible, pasadas las primeras horas de mayor desconcierto y confusión.

Las personas más adecuadas para comunicar el fallecimiento de su hermanito/a serán las mamás/papás, ni un profesional ni un psicólogo. Pero si no podemos hacerlo nosotros/as porque no podemos “mantenernos emocionalmente”, puede hacerlo un familiar o amigo/a muy cercano con el que el niño/a tenga una relación muy estrecha.

Ser honestos con ellos/as. No mentirles, aunque no hace falta explicarle todos los detalles, podemos darles solo la información muy relevante e ir respondiendo a sus preguntas cuando las haga.
Explicarle lo ocurrido, “el bebé ha muerto”, con palabras adecuadas, sencillas y sinceras, adaptando la explicación a su edad y entendimiento.

Por ejemplo, podemos decirles: «Ha ocurrido algo muy, muy triste. El bebé que esperábamos, tu hermanito/a ha muerto”. “El bebé (nombre si lo tiene) no estará con nosotros porque ha dejado de vivir”. “El bebé estaba muy, muy malito y ha fallecido”

Intentar no decir metáforas que el/a niño/a por su desarrollo cognitivo no sea capaz de entender. Por ejemplo, si a un niño muy pequeño le decimos que su hermano se ha ido al cielo, posiblemente pueda pensar que puede volver a verlo si sube en un avión porque entiende el cielo como lo que ve, o que si ha podido ir al cielo también puede regresar, o igual que el bebé ha ido al cielo pueden ir otras personas a estar con él.

En los niños de 3 a 6 años hay que explicarles muy bien el significado de la muerte, porque para ellos es temporal y reversible. Hay que explicar que ya no tiene funciones vitales (no puede comer, ni respirar,…) Se pueden poner ejemplos pero no habrá que decir nunca “se ha ido”, “está como dormidito/a” o términos que le inciten a pensar que puede volver.

No apartar al hermano/a de la realidad que está viviendo. Acompañarlo en el duelo y brindarle que pueda despedirse de su hermano/a o participar del funeral, si ellos/as lo desean.

Si el/la pequeño/a desea despedirse del bebé o acudir al funeral, tendremos que explicarle previamente cómo va a ser y debería estar siempre acompañado por una persona muy vinculada a él/ella, para que lo acompañe y pueda apartarlo si se da una situación demasiado cargada emocionalmente o en el momento que el/la niño/a quiera alejarse o necesite apartarse.

Hablar del bebé fallecido y compartir puede ser la mejor manera de ayudarse unos a otros y afrontar sanamente la experiencia de duelo.

Con niños pequeños se puede hacer alguna actividad como dibujar el contorno de la mano o del pie del bebé en papel y dárselo después invitándoles a hacer un dibujo.

Es importante que sus figuras de apego puedan seguir proporcionándoles seguridad y que el niño/a pueda mantener sus rutinas y actividades diarias (colegio, deportes o actividades extraescolares, amistades, juegos, etc.) como antes para darle estabilidad.

Un libro que os puede ayudar a explicar lo ocurrido, teniendo en cuenta la edad del niño/a, y que os proporcionará información y herramientas para acompañarlo/a en su proceso de duelo es el Libro “Hablemos de Duelo. Manual práctico para abordar la muerte con niños y adolescentes” de la Fundación Mario Losantos. Descarga gratuita

Los abuelos y otros familiares

Familia de Andrea.

Los/as abuelos/as, tíos/as y otros familiares también pasarán por un proceso de duelo si tenían apego por vuestro bebé o si lo esperaban con gran ilusión. Y cada persona pasará por un proceso diferente según la vinculación, su personalidad, sus estrategias de afrontamiento, etc. Por lo que no podemos esperar que reaccionen como nosotros/as.

Muchos abuelos y abuelas fortalecen los vínculos con sus hijos/as a través de los/as nietos/as, por lo que la pérdida del bebé puede ser un gran sufrimiento, además también pueden padecer un gran pesar al ver vuestro dolor, que se suma al suyo por la muerte de su nieto/a. Será importante tener una buena comunicación familiar y hacerles partícipes si lo necesitan, así como ser conscientes de que puede que necesiten ayuda o apoyo.

En muchas ocasiones, quienes os rodean y os quieren desean ayudaros tomando muchas decisiones en vuestro lugar, y aunque sea pensando en lo mejor para vosotros/as, quizá no tomen las decisiones que más os convengan o las que hubieseis tomado vosotros/as. Es muy importante que seáis vosotros/as quienes decidáis y que os toméis el tiempo suficiente para hacerlo, para no arrepentirnos en un futuro.

Tampoco tenemos que olvidar que quienes nos quieren, muchas veces, no saben cómo ayudarnos y quizá con sus palabras o actos puedan hacernos daño, o nos apremien para que estemos bien pronto sin darnos nuestro tiempo, pero pensar que lo hacen sin mala intención. Podéis explicarles lo que necesitáis para que os puedan ayudar. Y en otras ocasiones puede darse que se alejen de nosotros/as simplemente porque no sepan cómo manejarse con alguien que les importa y que está sufriendo.

Autores

Bonora Lletí, Rosa Ana. Psicóloga y vicepresidenta de Nubesma

Monfort Ortiz, Rogelio. Ginecólogo

Ruiz Martínez, Lorena. Mamá de Diego